Oft bestehen falsche Vorstellungen davon, wie schnell sich Beschwerden, Antikörper und Schleimhaut durch die glutenfreie Diät erholen müssten. Tatsächlich ist es so, dass diese drei Aspekte alle ihre eigene Dynamik haben. Daher sollen sie hier auch getrennt voneinander betrachtet werden:
Wie schnell werden deine Beschwerden besser?
Das ist für die meisten Betroffenen der wichtigste Punkt – wann geht es dir endlich besser? Das kann individuell sehr unterschiedlich sein und ist tatsächlich schwer vorherzusagen.
Bei Kleinkindern bessern sich Durchfall und Bauchschmerzen oft recht rasch innerhalb von Tagen bis wenigen Wochen. Auch die schlechte Stimmung ist bei vielen ganz schnell wie weggeblasen. Nicht wenige Eltern berichten dann, dass ihr Kind wie ausgewechselt ist. Es kann dagegen einige Monate dauern, bis sich der vorgewölbte, geblähte Bauch ganz zurückgebildet hat. Dazu muss man allerdings auch wissen, dass kleine Kinder noch nicht so gute Bauchmuskeln haben und der Bauch immer etwas mehr vorsteht.
Wenn dein Kind nicht richtig gewachsen ist, kann man frühestens nach ca. 4-6 Monaten einen Beginn des Aufholwachstums erwarten. Denn der Körper muss erst wieder die nötigen Reserven anlegen, die dann in Wachstum umgesetzt werden können.
Bei größeren Kindern kann es sein, dass die Bauchschmerzen manchmal länger anhalten, so dass einige Monate ins Land gehen können, bis sie wirklich abklingen.
Auch bei Erwachsenen kann es einige Zeit brauchen, bis eine Besserung der Symptome zu bemerken ist. Die lange Zeit, in der der Darm entzündet war und sich die Zotten zurückgebildet hatten, hinterlässt Spuren und Defizite im Körper, die sich nur nach und nach normalisieren. Als grober Anhaltspunkt sollte zunächst von einem Zeitraum von etwa 6 Monaten ausgegangen werden. Dann sind die Beschwerden bei den meisten deutlich zurückgegangen. Manche berichten auch von einer deutlich schnelleren Symptomfreiheit. Andere dagegen haben erst nach über einem Jahr das Gefühl, dass es ihnen nun endlich besser geht.
Um zu sehen, ob die Zöliakie gut auf die glutenfreie Ernährung anspricht, wird nach 6 Monaten die erste Antikörperkontrolle empfohlen.
Wie sollten sich die Antikörperwerte entwickeln?
Wie schnell sich die Antikörperwerte normalisieren, hängt vom Ausgangswert ab. Hier ist das grobe Ziel, dass bei sehr stark erhöhten Werten die Norm wieder nach etwa einem Jahr erreicht ist.
Die Schwierigkeit bei den Anfangswerten ist, dass die Labore den Wert oft nicht genau angeben. Im Befund ist dann zu lesen, der Antikörperwert ist über 128 (> 128) oder über 200 (>200). Damit weiß man nun nicht, ob der Wert z.B. bei 500 oder bei 5000 ist.
Tipp
Der Arzt kann (und sollte) das Labor bitten, den Wert genauer zu bestimmen, damit man beim nächsten Mal mehr Klarheit hat. Das ist sehr sinnvoll, wird aber selten gemacht.
Viele Ärzte machen eine erste Kontrolle bereits nach 3 Monaten. Dann kommt es sehr häufig vor, dass die Antikörper immer noch über diesem oberen Grenzwert liegen. Nur sieht man den Abfall von z.B. 5000 auf 2000 nicht. Die Reaktion des Arztes auf diesen „unveränderten“ Wert kann dann sein, dass er Diätfehler vermutet. Das frustriert und irritiert dann die Betroffenen, denn sie versuchen es ja gut zu machen.
Wenn es bei dir auch so ist, dass die Werte scheinbar unverändert sind, solltest du dich zunächst fragen, ob es dir oder deinem Kind denn grundsätzlich besser geht. Wenn die Beschwerden bereits deutlich zurückgegangen sind (und das ist oft der Fall), spricht nichts für gravierende Diätfehler. Dann kann man mit einem Experten wie der Diätberatung oder der DZG nochmal über mögliche Fehlerquellen nachdenken und eine erneute Kontrolle in weiteren 3-4 Monaten abwarten.
Wenn man die erste Laborkontrolle erst nach 6 Monaten durchführt, wie es auch in der Zöliakie-Leitlinie empfohlen ist, umgeht man meist dieses Problem. Weitere Antikörperkontrollen sollten dann alle 6 Monate erfolgen, bis deine Werte in der Norm liegen. Als Anhaltspunkt sollten sich die Werte innerhalb von 6 Monaten ungefähr halbieren. Sind deine Werte am Anfang nicht extrem erhöht, ist auch damit zu rechnen, dass die Norm sehr viel schneller erreicht wird.
Und was macht die Dünndarmschleimhaut?
Das ist am schwierigsten zu sagen, weil in vielen Fällen keine Kontrollbiopsie (Gewebeprobe) durchgeführt wird – und auch nicht nötig ist. Denn wenn sich die Symptome bessern und die Anzahl der Antikörper sinkt, dann geht man davon aus, dass sich auch die Schleimhaut erholt. Indirekt kann man das vermuten, wenn man sieht, dass sich Vitamin- und Mineralstoffmängel durch die Ernährung erholen bzw. in der Norm bleiben. Das spricht dann dafür, dass der Körper in der Lage ist, sich diese aus der Nahrung in üblicher Menge zu holen. Voraussetzung ist natürlich, dass die Nahrung diese Nährstoffe auch in ausreichender Menge enthält.
Bei Kindern und Jugendlichen wird so gut wie nie eine Kontrollbiospie gemacht. Man kann aber davon ausgehen, dass sich in diesem Alter die Schleimhaut schnell erholt, wenn die Diät gut und dauerhaft eingehalten wird.
Bei Erwachsenen ist auch gemäß der Leitlinie eine Kontrollbiopsie nur bei Zweifel an der Diagnose oder schlechtem Ansprechen der Antikörper oder Symptome empfohlen. In der Realität wird sie aber von den Gastroenterologen häufig für den Verlauf vorgeschlagen. Studien haben gezeigt, dass es bei Erwachsenen mitunter Jahre dauern kann, bis die Schleimhaut regeneriert ist. Bei einem Drittel der Erwachsenen ist nach 2 Jahren zu sehen, dass sich die Schleimhaut erholt hat, nach 5 Jahren kann man dies bei zwei Dritteln bestätigen. Daran siehst du, dass man nicht zu früh Kontrollbiopsien durchführen sollte, auch wenn die Gastroenterologen das - wie schon erwähnt - vorschlagen.
Kurz zusammengefasst
Hier nochmal eine kurze Zusammenfassung wie sich der Verlauf von Symptomen, Antikörpern und Schleimhautveränderungen bei Kindern und Erwachsenen oft zeigt:
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Je jünger die Kinder, umso rascher gehen die Beschwerden meist zurück. Bei Kleinkindern kann sich schon nach Tagen eine Besserung der Durchfälle und der Stimmung zeigen. Jugendliche haben bisweilen auch noch einige Wochen bis Monate mit Bauchschmerzen zu tun. Auch bei den Erwachsenen ist manchmal Geduld gefragt: Ein halbes Jahr kann vergehen, bis sich deutliche Besserung zeigt, manchmal auch länger.
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Die Antikörper sinken langsam in den Normbereich ab. Wann dieser erreicht ist, hängt vom Ausgangswert ab. Kontrollen alle 6 Monate sind sinnvoll, bis die Norm erreicht ist.
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Kontrollbiopsien sind gemäß der Zöliakie-Leitlinie bei den wenigsten Betroffenen tatsächlich angezeigt. Wenn du den Wunsch hast und dein Arzt dir diese dringend empfiehlt, ist eine Wiederholung frühestens nach 2 Jahren sinnvoll. Sollten sich die Antikörper nicht normalisieren oder die Beschwerden unverändert bestehen, kann dies auch früher sinnvoll sein.
Hinweis: Die dargestellten Grafiken in diesem Blogbeitrag dienen ausschließlich zur Veranschaulichung möglicher Entwicklungen und vermitteln einen optischen Eindruck. Sie stellen keine exakte Prognose dar und sind nicht als verbindliche Vorhersage zu verstehen.