„Essen Sie anderes Brot und andere Nudeln und lesen Sie im Internet nach.“
Nachdem der erste Schreck überwunden ist und die ersten Einkäufe von glutenfreien Lebensmitteln getätigt wurden, kommt meist die Frage auf: muss da nicht auch was von ärztlicher Seite gemacht werden?
2. Schritt
Ärztliche Betreuung
Auch die Unterstützung von Seiten der Ärzte ist wichtig und notwendig, um dich mit deiner Zöliakie gut zu begleiten. Denn die Autoimmunerkrankung ist ja kein ausschließliches Thema der Ernährung, sondern kann sich auf verschiedene Bereiche des Körpers auswirken.
Viele Betroffene haben Probleme, von ihren Ärzten wirklich gute Informationen zu ihrer Erkrankung zu bekommen. Vor allem im Erwachsenenbereich ist das ein großes Thema. Kinderärzte sind oft besser informiert und viele Kinder und Jugendliche erhalten ihre Diagnose vom erfahrenen Kindergastroenterologen. Bei diesen Ärztegruppen ist die Zöliakie meist gut bekannt. Das ist in der Gastroenterologie bei Erwachsenen leider oft anders, denn hier sind andere Diagnosen mehr im Vordergrund. Viele Gastroenterologen sehen sich auch überwiegend für die Diagnostik – vor allem die Magen- und Darmspiegelungen – zuständig und weniger in der Aufklärung über die Erkrankung und Ihre Konsequenzen. Das wird in vielen Fällen an den Hausarzt zurückgegeben, der damit auch oft überfordert ist, denn auch in der Hausarztpraxis spielt die Diagnose Zöliakie eine untergeordnete Rolle. Die Empfehlung lautet dann für viele: „Essen Sie anderes Brot und andere Nudeln und schauen Sie im Internet nach.“ Und da bist du nun und liest diesen Blog. Das ist insofern gut, da es unser Ziel ist, alle Deine Fragen aus dem medizinischen Bereich zu beantworten.
Aber auch Dein Hausarzt kann mehr für Dich tun:
Das erste klingt relativ trivial: Lass Dir von Deinem Hausarzt alle Befunde kopieren, die zu Deiner Diagnose geführt haben. Es sollten Blutwerte und die Auswertung von den Proben aus dem Zwölffingerdarm vorliegen. Lass Dich nicht vertrösten, Du hast als Patient ein Recht darauf. Da die Zöliakie unter glutenfreier Ernährung nicht mehr nachweisbar ist, kommt es vor, dass später Zweifel an der Richtigkeit der Diagnose geäußert werden. Denn immer wieder wissen Ärzte nicht, dass die Antikörper unter der Diät zurückgehen und auch die Schleimhaut sich erholt. Das führt oft zu der Aussage, die Zöliakie sei ausgeheilt. Oder dass Du keine Zöliakie hast. Tatsächlich treten alle Veränderungen wieder auf, wenn Du glutenhaltig isst. Um solche Zweifel und Unsicherheiten zu vermeiden, solltest Du alle Befunde, die zu Deiner Erkrankung gemacht werden, bei Dir sammeln.
Worauf der Hausarzt nach der Diagnose durch den Gastroenterologen achten sollte, ist, ob alle empfohlenen Blutuntersuchungen gemacht worden sind oder noch ausstehen. Die Zöliakie führt bei vielen Betroffenen durch die Entzündung und Abflachung der Dünndarmschleimhaut zu einem Mangel an verschiedenen Vitaminen und Mineralstoffen. Da ist es am Anfang gut, eine Übersicht zu haben, wo Auffälligkeiten sind. Diese müssen daher immer etwas breiter ausfallen als bei späteren Untersuchungen. Wenn jetzt am Anfang Werte im Normbereich liegen, müssen sie auch nicht weiter regelmäßig getestet werden.
Die Empfehlungen, welche Tests sinnvoll sind, wurden in einer Leitlinie festgehalten. Darin haben die führenden Zöliakie-Experten das aktuelle schulmedizinische Wissen, wie die Erkrankung festgestellt und behandelt werden soll, zusammengetragen. Hier kann man sich als Arzt informieren, was zur Betreuung und Versorgung der Patienten empfohlen und sinnvoll ist – und hat damit auch eine Grundlage, falls die Untersuchungen gerechtfertigt werden müssen.
Hier findest du die Zöliakie Leitlinie
Um nach einem Eisenmangel zu suchen, sollte der Wert Ferritin bestimmt werden. Das freie Eisen ist leider kein guter Parameter, da er über den Tag sehr stark schwankt. Ein Eisenmangel ist bei Zöliakie sehr häufig, daher soll das unbedingt untersucht werden. Ein niedriger Ferritinwert bedeutet einen Eisenmangel.
Dieses B-Vitamin wird im oberen Dünndarm normalerweise aus der Nahrung aufgenommen. Daher haben viele Zöliakie-Patienten einen Mangel.
Auch wenn Vitamin B12 erst am Ende des Dünndarms resorbiert wird, führt die gestörte Verdauung bei Zöliakie zu einer schlechteren Aufnahme. Das kann zum Mangel führen.
Da die Bestimmung des Vitamin D-Werts recht teuer ist, wird der Wert oft nicht untersucht. Aber mindestens jeder dritte Zöliakiepatient hat Auffälligkeiten am Knochen – egal wie alt oder jung er bzw. sie ist. Daher ist dieser Wert sehr wichtig und sollte unbedingt untersucht werden.
Zink wird ebenfalls im oberen Dünndarm aufgenommen. Es sollte vor allem dann untersucht werden, wenn eine erhöhte Infektanfälligkeit, Probleme mit Haut oder Haaren oder Wundheilungsstörungen bestehen. Und er ist besonders wichtig, falls ein Kind oder Jugendlicher nicht ausreichend wächst.
Eine Zöliakie kann sich auch auf die Leber auswirken. Typischerweise findet man dann die Werte GOT und / oder GPT erhöht. Deshalb sollten diese beiden Werte am Anfang untersucht werden.
Begleitend zur Zöliakie kommen auch Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse vor. Mit Hilfe des Wertes TSH sieht man, ob die Funktion der Schilddrüse verändert ist.
Wenn diese Werte untersucht wurden, hat man eine gute Übersicht, was dir alles fehlt und ob sich die Zöliakie auch an anderen Organen wie der Leber zeigt. Je nach den Symptomen, die du hast, müssen vielleicht auch weitere Tests veranlasst werden. Aber das sind die Tests, die bei jedem Betroffenen am Anfang empfohlen werden. Die Befunde zu diesen Untersuchungen sollten dir ebenfalls als Kopie gegeben werden.
Lassen sich über diese Blutuntersuchungen Mängel nachweisen, wie z.B. ein Eisenmangel, muss sich der Hausarzt dazu Gedanken machen, wie dieser ausgeglichen werden kann.
Dafür gibt es verschiedene Möglichkeiten:
Wie Du siehst, kann Dein Hausarzt tatsächlich etwas für Dich tun – 2 Dinge sind am Anfang besonders wichtig:
Lass dir alle Befunde zu Deiner Erkrankung in Kopie aushändigen und bewahre sie gut auf, damit du jederzeit darauf zurückgreifen kannst. Du hast ein Recht darauf!
Lass die wichtigsten Vitamine und Mineralstoffe untersuchen, ob ein Mangel vorliegt. Wenn ja, sollte dieser ausgeglichen werden – entweder über Nahrungsergänzungsmittel bzw. Medikamente oder die Ernährung.
Beide Punkte sind in der Leitlinie Zöliakie festgehalten, daher sehen die Experten sie als unerlässlich an. Es geht dabei um Deine bestmögliche Versorgung!
Ärztin und Zöliakie-Expertin
