Für viele Zöliakie-Betroffene kommt die Diagnose überraschend, weil sie vielleicht wenig typische Symptome hatten oder nur durch eine gezielte Suche, weil z.B. das Kind diagnostiziert wurde, aufgefallen sind. Wenn es dir auch so ging oder du schon lange Beschwerden hattest und jetzt diese Diagnose zutage kommt, dann fragst du dich bestimmt, ob das alles so seine Richtigkeit hat. Denn die Diagnose ist – wie du ja schon festgestellt hast – durchaus lebensverändernd.

Welche Tests soll dein Arzt gemacht haben, damit man klar von Zöliakie sprechen kann? 

Es gibt nicht DIE EINE Untersuchung, die deinem Arzt und dir dann sagt, dass du eine Zöliakie hast. Die Diagnostik kannst du dir eher wie ein Puzzle vorstellen, das am Ende richtig zusammengesetzt die Diagnose Zöliakie ergibt. Die beiden wichtigsten diagnostischen „Puzzleteile“ werde ich dir im Folgenden näher erklären: 

🩸 Die erste wichtige Untersuchung ist die Blutuntersuchung auf die Zöliakie-Antikörper. Genauer auf die Gewebstransglutaminase-IgA-Antikörper, abgekürzt oft als TTG-IgA-Ak. Dieser Wert muss erhöht sein, damit man eine Zöliakie vermuten kann. Als Alternative können auch die Endomysium-IgA-Antikörper (Abk. EmA-Ak) untersucht werden.  

Wann kann man sagen, dass der Wert erhöht ist? 

Es gibt keinen bestimmten Wert, ab dem der Test als auffällig anzusehen ist. Denn die verschiedenen Anbieter für diesen Test haben unterschiedliche Normbereiche. Diese liegen bei dem einen bei 1, bei einem anderen bei 5, bei den meisten aber entweder bei 7 oder bei 20. Du siehst also, das sind sehr große Unterschiede. Daher sollte der Normbereich immer auf dem Laborbericht mit aufgeführt sein. 

Hier zeige ich dir zwei Beispiele, wie das aussehen kann, damit du in deinen Befunden nachsehen kannst, ob die Untersuchungen gemacht wurden.

Im ersten Fall wurden die Gewebstransglutaminase-Antikörper und die Endomysium-Antikörper untersucht und wurden stark erhöht gefunden. Die Normbereiche sind dahinter angegeben. 

Im zweiten Fall wurden zusätzlich zum Transglutaminase-Antikörperauch die Gliadin-Antikörper getestet. Diese werden in der Regel aber nicht benötigt und sind nur teure Zusatzuntersuchungen ohne weiteren Nutzen. Nur in wenigen Sondersituationen kann der Gliadin-IgG-Antikörper sinnvoll sein, was ich dir an anderer Stelle erklären werde.

Das zweite Puzzleteil, das wir für das Bild Zöliakie benötigen, ist eine Gewebeprobe (Biopsie) aus dem Zwölffingerdarm (dem oberen Teil des Dünndarms). Diese wird bei einer Magenspiegelung entnommen. Diese kleinen Gewebeproben werden von einem Facharzt, der auf die Untersuchung von Geweben und Zellen spezialisiert ist (Pathologe), feingeweblich (histologisch) untersucht. Darin zeigt sich dann, ob und wie stark die Darmschleimhaut verändert ist. Kann eine Zottenverkürzung nachgewiesen werden, ist das verdächtig für eine Zöliakie.  

Gut zu wissen: 

Auch wenn eine Zottenverkürzung im Dünndarm sehr typisch für eine Zöliakie ist, ist das allein für sich nicht beweisend. Es gibt auch andere Erkrankungen, die ähnlich aussehen können. Daher ist es unbedingt notwendig, den Antikörpertest zusätzlich durchzuführen. Erst in der Kombination aus beiden diagnostischen Maßnahmen kann dann die Diagnose gestellt werden. Es ist eben ein Puzzle! 

Diagnostik bei Kindern und Jugendlichen

Bei Kindern und Jugendlichen bis zum 18. Geburtstag gibt es seit einigen Jahren die Möglichkeit, in bestimmten Fällen auf eine Biopsie zu verzichten. Wie und wann man eine Zöliakie auch ohne Biopsie sicher feststellen kann, werde ich in einem gesonderten Beitrag erklären.

Befunde unbedingt aufbewahren

Wenn bei dir nun die Diagnose Zöliakie gestellt wurde, solltest du den Arzt, der das gemacht hat, bitten, dir die Befunde dazu auszuhändigen. Lass dich nicht vertrösten, du hast ein Recht als Patient darauf, deine Befunde ausgehändigt zu bekommen. Diese solltest du unbedingt gut aufbewahren. Heutzutage am besten auch digital, so dass du immer darauf zugreifen kannst. Die elektronische Patientenakte ist dafür z.B. eine gute Möglichkeit für gesetzlich Versicherte.  

Das Problem – und gleichzeitig natürlich das Gute – bei  Zöliakie ist, dass sich alle Veränderungen – im Blut und an der Schleimhaut – durch die glutenfreie Ernährung zurückbilden. Das dauert seine Zeit, aber danach ist die Zöliakie nicht mehr direkt nachzuweisen. Das kann dann zu einem späteren Zeitpunkt allerdings zu erheblichen Zweifeln führen, ob du überhaupt an der Krankheit leidest. Denn nicht alle Ärzte wissen, dass die Verbesserung die normale (und gewünschte) Folge der glutenfreien Ernährung ist. Oft wird dann gesagt, es sei alles ausgeheilt und man könne wieder Gluten essen. In diesem Fall - also wenn du wieder Gluten isst - kommen aber auch alle Veränderungen im Blut und an der Darmschleimhaut (und die Symptome) wieder zurück! Eine Zöliakie besteht lebenslang und muss auch dauerhaft entsprechend behandelt werden. 

Sollst du dann Jahre später nachweisen müssen, dass du Zöliakie hast, z.B. bei einem Arztwechsel, ist es hilfreich, wenn du deine Befunde immer greifbar hast. Die DZG als Selbsthilfeorganisation für Zöliakie-Betroffene hat dafür einen Zöliakie-Pass entwickelt. Das ist ein kleines Heft, in das alle Daten eingetragen werden können. Ganz vorne sollte der Arzt, der dir die Diagnose mitteilt, mit seiner Unterschrift bestätigen, dass er die Diagnose nach den gültigen Empfehlungen der Zöliakie-Leitlinie gestellt hat. Auf den nächsten Seiten ist Platz für die Blutwerte und die Biopsieergebnisse. Damit hast du sehr übersichtlich alle Befunde zur Hand und kannst immer auf die sichere Diagnose hinweisen. Das Heft erhältst du bei der DZG  - auch ohne Mitglied zu sein. Im Übrigen besagt auch die Zöliakie-Leitlinie, dass sich Zöliakie-Betroffene ihre Befunde geben lassen sollen, um einen Überblick zu bekommen.