Pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie cœliaque, le diagnostic arrive par surprise, car elles présentaient peut-être peu de symptômes typiques ou n'ont été détectées que lors d'un dépistage ciblé, par exemple parce que leur enfant a été diagnostiqué. Si vous avez vécu la même chose ou si vous souffriez de troubles depuis longtemps et que ce diagnostic tombe aujourd'hui, vous vous demandez certainement si tout cela est bien fondé. Car ce diagnostic est, comme vous l'avez déjà constaté, tout à fait bouleversant.

Quels tests votre médecin aurait-il dû effectuer pour pouvoir parler clairement de maladie cœliaque ?

Il n'existe pas UN SEUL examen qui dise à votre médecin et à vous-même que vous souffrez de la maladie cœliaque. Vous pouvez plutôt imaginer le diagnostic comme un puzzle qui, une fois correctement assemblé, confirme la maladie cœliaque. Je vais vous expliquer plus en détail les deux « pièces de puzzle » diagnostiques les plus importantes dans ce qui suit :

🩸 Le premier examen important est l'analyse sanguine recherchant les anticorps de la maladie cœliaque. Plus précisément les anticorps anti-transglutaminase tissulaire IgA, souvent abrégés en anticorps anti-tTG IgA. Ce taux doit être élevé pour suspecter une maladie cœliaque. En alternative, les anticorps anti-endomysium IgA (abrégés anticorps anti-EMA) peuvent également être recherchés.  

Quand peut-on dire que la valeur est élevée ?

Il n'existe pas de valeur précise à partir de laquelle le test doit être considéré comme anormal. En effet, les différents prestataires proposant ce test ont des plages de référence différentes. Celles-ci se situent à 1 pour certains, à 5 pour d'autres, mais le plus souvent à 7 ou à 20. Vous constatez donc qu'il s'agit de différences très importantes. C'est pourquoi la plage de référence doit toujours être indiquée sur le rapport de laboratoire.

Je vous montre ici deux exemples de ce à quoi cela peut ressembler, afin que vous puissiez vérifier dans vos résultats si les examens ont été effectués.

Dans le premier cas, les anticorps anti-transglutaminase tissulaire et les anticorps anti-endomysium ont été examinés et ont été trouvés fortement élevés. Les plages de référence sont indiquées derrière.

Dans le second cas, les anticorps anti-gliadine ont été testés en plus de l'anticorps anti-transglutaminase. En règle générale, ils ne sont toutefois pas nécessaires et ne constituent que des examens supplémentaires coûteux sans utilité réelle. Seul l'anticorps IgG anti-gliadine peut être utile dans quelques situations particulières, ce que je t'expliquerai par ailleurs.

Le deuxième élément du puzzle dont nous avons besoin pour le tableau clinique de la maladie cœliaque est un prélèvement tissulaire (biopsie) du duodénum (la partie supérieure de l'intestin grêle). Celui-ci est effectué lors d'une gastroscopie. Ces petits échantillons de tissus sont examinés de manière histologique par un spécialiste de l'examen des tissus et des cellules (pathologiste). Cela permet de révéler si la muqueuse intestinale est altérée et à quel degré. Si une atrophie villositaire est mise en évidence, cela est évocateur d'une maladie cœliaque.  

Bon à savoir : 

Même si une atrophie villositaire dans l'intestin grêle est très typique de la maladie cœliaque, elle ne constitue pas une preuve en soi. Il existe d'autres maladies qui peuvent présenter un aspect similaire. Il est donc absolument nécessaire d'effectuer également le test des anticorps. Ce n'est qu'en combinant ces deux mesures diagnostiques que le diagnostic peut être posé. C'est bel et bien un puzzle ! 

Diagnostic chez les enfants et les adolescents

Chez les enfants et les adolescents jusqu'à leur 18e anniversaire, il est possible depuis quelques années de renoncer à une biopsie dans certains cas. J'explique comment et quand il est possible de diagnostiquer une maladie cœliaque de manière fiable même sans biopsie dans un article dédié.

Conserver impérativement les résultats

Si le diagnostic de maladie cœliaque a été posé pour vous, vous devriez demander au médecin qui l'a établi de vous remettre les résultats correspondants. Ne vous laissez pas éconduire, vous avez en tant que patient le droit d'obtenir vos résultats. Vous devriez impérativement bien les conserver. De nos jours, il est préférable de les garder également sous forme numérique afin de pouvoir y accéder à tout moment. Le dossier médical partagé est par exemple une bonne option pour les assurés du régime général.

Le problème – et en même temps le point positif – avec la maladie cœliaque est que tous les changements – dans le sang et au niveau de la muqueuse – régressent grâce au régime sans gluten. Cela prend du temps, mais après, la maladie cœliaque n'est plus directement décelable. Cela peut cependant entraîner, plus tard, des doutes considérables sur le fait que vous souffriez réellement de cette maladie. Car tous les médecins ne savent pas que l'amélioration est la conséquence normale (et souhaitée) du régime sans gluten. On vous dira alors souvent que tout est guéri et que vous pouvez remanger du gluten. Mais dans ce cas – c'est-à-dire si vous recommencez à manger du gluten – tous les changements dans le sang et au niveau de la muqueuse intestinale (ainsi que les symptômes) reviennent ! La maladie cœliaque persiste toute la vie et doit être traitée en conséquence de manière permanente.

Si vous devez prouver des années plus tard que vous êtes atteint de la maladie cœliaque, par exemple lors d'un changement de médecin, il est utile d'avoir toujours vos résultats à portée de main. La DZG, en tant qu'organisation d'entraide pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque, a développé un passeport maladie cœliaque à cet effet. Il s'agit d'un petit carnet dans lequel toutes les données peuvent être inscrites. Tout au début, le médecin qui vous annonce le diagnostic devrait confirmer par sa signature qu'il a établi le diagnostic conformément aux recommandations en vigueur des directives sur la maladie cœliaque. Les pages suivantes laissent de la place pour les résultats sanguins et les résultats de biopsie. Vous avez ainsi tous vos résultats de manière très claire sous la main et pouvez toujours faire référence au diagnostic fiable. Vous pouvez obtenir ce carnet auprès de la DZG, même sans être membre. Par ailleurs, les directives sur la maladie cœliaque stipulent également que les personnes atteintes doivent se faire remettre leurs résultats afin d'avoir une vue d'ensemble.