« Mangez un autre pain et d'autres pâtes et renseignez-vous sur Internet. »
Une fois le premier choc passé et les premières courses de produits sans gluten effectuées, la question se pose généralement : ne faut-il pas aussi une prise en charge médicale ?
Le soutien des médecins est également important et nécessaire pour bien vous accompagner dans votre maladie cœliaque. En effet, cette maladie auto-immune ne concerne pas uniquement l'alimentation, mais peut affecter différents systèmes de l'organisme.
Beaucoup de personnes concernées ont du mal à obtenir de leurs médecins des informations vraiment pertinentes sur leur maladie. C'est un sujet majeur, en particulier chez les adultes. Les pédiatres sont souvent mieux informés et de nombreux enfants et adolescents reçoivent leur diagnostic auprès de gastro-entérologues pédiatriques expérimentés. La maladie cœliaque est généralement bien connue de ces groupes de médecins. Malheureusement, il en va souvent autrement en gastro-entérologie pour adultes, car d'autres diagnostics y sont mis en avant. De nombreux gastro-entérologues se considèrent également principalement responsables du diagnostic – en particulier des gastroscopies et coloscopies – et moins de l'information sur la maladie et ses conséquences. Dans de nombreux cas, cette tâche est renvoyée au médecin généraliste, qui est lui-même souvent dépassé, car le diagnostic de maladie cœliaque joue également un rôle secondaire dans les cabinets de médecine générale. Pour beaucoup, la recommandation est alors : « Mangez un autre pain et d'autres pâtes et cherchez sur Internet. » Et c'est là que vous vous trouvez, en train de lire ce blog. C'est une bonne chose, car notre objectif est de répondre à toutes vos questions d'ordre médical.
Mais votre médecin traitant peut également en faire davantage pour vous :
La première chose semble relativement triviale : demandez à votre médecin traitant de vous remettre une copie de tous les résultats qui ont conduit à votre diagnostic. Les analyses sanguines et les résultats des prélèvements du duodénum doivent être disponibles. Ne vous laissez pas éconduire, en tant que patient, vous y avez droit. Comme la maladie cœliaque n'est plus détectable une fois sous régime sans gluten, il arrive que des doutes soient émis ultérieurement quant à l'exactitude du diagnostic. En effet, les médecins ignorent souvent que les anticorps diminuent sous l'effet du régime et que la muqueuse se régénère également. Cela conduit souvent à affirmer que la maladie cœliaque est guérie, ou que vous n'en êtes pas atteint. En réalité, toutes les altérations réapparaissent si vous consommez du gluten. Afin d'éviter de tels doutes et incertitudes, vous devez conserver tous les résultats relatifs à votre maladie.
Ce à quoi le médecin généraliste doit veiller après le diagnostic posé par le gastro-entérologue, c'est de vérifier si toutes les analyses sanguines recommandées ont été effectuées ou si certaines restent à faire. Chez de nombreuses personnes touchées, la maladie cœliaque entraîne, en raison de l'inflammation et de l'atrophie de la muqueuse intestinale, une carence en diverses vitamines et minéraux. Il est donc utile, au début, d'avoir une vue d'ensemble des anomalies. Les analyses doivent par conséquent toujours être un peu plus larges que lors des examens ultérieurs. Si les valeurs initiales se situent dans la norme, il n'est pas nécessaire de les tester régulièrement par la suite.
Les recommandations concernant les tests pertinents ont été consignées dans une directive. Les principaux experts en maladie cœliaque y ont rassemblé les connaissances médicales actuelles sur la manière de diagnostiquer et de traiter la maladie. En tant que médecin, on peut y trouver des informations sur ce qui est recommandé et utile pour le suivi et la prise en charge des patients – et disposer ainsi d'une base au cas où les examens devraient être justifiés.
Vous trouverez ici les directives sur la maladie cœliaque
Pour rechercher une carence en fer, il convient de doser la ferritine. Le fer sérique n'est malheureusement pas un bon paramètre, car il fluctue fortement au cours de la journée. Une carence en fer est très fréquente en cas de maladie cœliaque, c'est pourquoi cet examen doit absolument être réalisé. Un taux de ferritine bas indique une carence en fer.
Cette vitamine B est normalement absorbée par l'alimentation dans la partie supérieure de l'intestin grêle. C'est pourquoi de nombreux patients atteints de maladie cœliaque présentent une carence.
Même si la vitamine B12 n'est absorbée qu'à la fin de l'intestin grêle, les troubles digestifs liés à la maladie cœliaque entraînent une moins bonne absorption. Cela peut conduire à une carence.
Étant donné que le dosage de la vitamine D est assez coûteux, ce taux n'est souvent pas examiné. Pourtant, au moins un patient atteint de maladie cœliaque sur trois présente des anomalies osseuses, quel que soit son âge. Ce taux est donc très important et devrait impérativement être contrôlé.
Le zinc est également absorbé dans la partie supérieure de l'intestin grêle. Il devrait être examiné en particulier en cas de sensibilité accrue aux infections, de problèmes de peau ou de cheveux, ou de troubles de la cicatrisation. Il est également particulièrement important si un enfant ou un adolescent ne grandit pas suffisamment.
La maladie cœliaque peut également affecter le foie. On observe alors typiquement une élévation des taux de GOT et/ou de GPT. C'est pourquoi ces deux paramètres doivent être examinés au départ.
Des maladies auto-immunes de la thyroïde peuvent également accompagner la maladie cœliaque. Grâce au taux de TSH, il est possible de voir si le fonctionnement de la thyroïde est altéré.
Une fois ces valeurs analysées, vous aurez une bonne vue d'ensemble de vos carences et de l'éventuelle répercussion de la maladie cœliaque sur d'autres organes, comme le foie. Selon les symptômes que vous présentez, d'autres tests pourraient s'avérer nécessaires. Cependant, ce sont les examens recommandés au début pour toute personne concernée. Les résultats de ces analyses doivent également vous être remis sous forme de copie.
Si ces analyses sanguines révèlent des carences, comme une carence en fer, votre médecin traitant devra réfléchir à la manière de les combler.
Il existe plusieurs options pour y parvenir :
Comme tu peux le constater, ton médecin traitant peut réellement faire quelque chose pour toi – 2 points sont particulièrement importants au début :
Faites-vous remettre une copie de tous les résultats relatifs à votre maladie et conservez-les précieusement afin de pouvoir vous y référer à tout moment. Vous y avez droit !
Fais contrôler tes principales vitamines et minéraux pour voir si tu présentes une carence. Si tel est le cas, celle-ci doit être comblée, soit par des compléments alimentaires ou des médicaments, soit par l'alimentation.
Ces deux points sont inscrits dans les lignes directrices sur la maladie cœliaque, c'est pourquoi les experts les considèrent comme essentiels. Il s'agit de t'assurer la meilleure prise en charge possible !
Ärztin und Zöliakie-Expertin
