Wenn du selbst oder dein Partner bzw. deine Partnerin eine Zöliakie hat und ihr euch entscheidet, ein Kind zu bekommen, stellt ihr euch vermutlich die Frage, ob das Kind auch an Zöliakie erkranken wird. Damit verbunden ist oft auch die Überlegung, ob man die Krankheit verhindern oder zumindest verzögern kann. Daher möchte ich dir im Folgenden erklären, wie hoch das Risiko ist, dass dein Kind an Zöliakie erkranken könnte und ob man dies beeinflussen kann.  

Wie hoch ist überhaupt das Risiko, dass dein Kind an Zöliakie erkrankt? 

In der Gesamtbevölkerung liegt die Häufigkeit einer Zöliakie ungefähr bei einem Prozent. Wenn in der Familie also noch keine Zöliakie bekannt ist, dann kann man von diesem vergleichsweisen geringen Risiko ausgehen. Ist jedoch ein Elternteil selbst von der Erkrankung betroffen, dann steigt die Wahrscheinlichkeit deutlich an, dass ein Kind ebenfalls erkranken wird. Damit sich eine Zöliakie überhaupt entwickelt, müssen bei der betroffenen Person die entsprechenden genetischen Merkmale vorliegen. Denn diese sind die Grundlage für die Entstehung der Autoimmunkrankheit. Diese genetischen Marker werden von den Eltern an die Kinder weitergegeben. Es handelt sich dabei allerdings nicht um ein krankes Gen, bei dem jeder, der es trägt, auch krank wird. Es müssen immer noch weitere Faktoren hinzukommen, vor allem das Gluten, damit die Zöliakie entsteht. Aber auch bislang unbekannte Einflussgrößen werden diskutiert, die dann erst die Krankheit triggern z.B. Infektionen oder Veränderungen der Darmflora (= Mikrobiom). 

Während das Risiko für die Gesamtbevölkerung also bei einem Prozent liegt, beträgt es für erstgradige Verwandte von bereits Betroffenen etwa 10-15%. Das bedeutet, dass 10 -15 von 100 Personen, deren Eltern, Geschwister oder Kinder an Zöliakie erkrankt sind, ebenfalls eine Zöliakie entwickeln werden. Das klingt im Vergleich zu dem einen Prozent recht viel. Aber andersherum gesagt werden 85-90 von diesen 100 Personen keine Zöliakie entwickeln.  

Vor 12 Jahren zeigte die PreventCD- Studie jedoch größere Unterschiede im Risiko, eine Zöliakie zu entwickeln, und zwar abhängig von Geschlecht und den genetischen Merkmalen: So sind Mädchen deutlich häufiger betroffen als Jungen. Es zeigt sich auch später, dass es mehr Frauen als Männer mit Zöliakie gibt. Nach 5 Jahren Beobachtung und Untersuchung im Rahmen der Studie waren knapp 15% Mädchen betroffen und nur 10% der Jungen. Den größten Ausschlag gab aber, wie oft der genetische Marker bei dem Kind vorlag. Unser Erbgut setzt sich immer aus den Genen zusammen, die man einmal von der Mutter und einmal vom Vater bekommt. Daher trägt man jedes Gen zweimal, meist aber in unterschiedlichen Varianten (=Allele). Mädchen, die das genetische Merkmal mit dem höchsten Risiko zweimal aufweisen, haben nach dieser Studie ein etwa 25%-iges Risiko. Sie erkranken auch oft früher. Aber auch hier kann man das so formulieren, dass auch in dieser Gruppe 75% nicht an Zöliakie erkranken – und das ist der deutlich größere Teil.  

Kann man nun das Risiko beeinflussen? 

Um es kurz zu machen – leider ist bislang keine Maßnahme bekannt, mit der man die Entstehung einer Zöliakie verhindern kann. Man hat sich darüber aber sehr viele Gedanken gemacht, nachdem man in den 80er und 90er Jahren in Schweden eine Art Zöliakie-Epidemie beobachtet hatte. In dieser Zeit war die Häufigkeit der Zöliakie nach Änderung der nationalen Beikost- und Stillempfehlungen deutlich angestiegen.  Als auffällig viele Kinder mit Zöliakie diagnostiziert wurden und dies mit den neuen Beikostempfehlungen in Verbindung gebracht wurde, hatte man Anpassungen vorgenommen. Sie sahen vor, dass kleine Mengen von Gluten zwischen dem vollendeten 4. und 6. Lebensmonat begonnen werden sollten, solange noch gestillt wird. Ein früherer oder späterer Beginn mit Gluten schien mit einem höheren Risiko verbunden, so dass man von einem so genannten „Window of opportunity“ sprach. Das bedeutet, ein Zeitfenster zu nutzen, in dem das Risiko am geringsten ist. 

Da die Entstehung einer Zöliakie aber vielen verschiedenen Faktoren unterliegt und es sich um eine reine Beobachtung gehandelt hatte, wurde die Annahme in einer breit angelegten Studie untersucht – der bereits erwähnten PreventCD-Studie, die 2014 veröffentlicht wurde. 

Darin zeigte sich allerdings, dass das Risiko, an Zöliakie zu erkranken, davon unabhängig war, ob die Säuglinge in diesem Zeitfenster Gluten oder ein Placebo erhalten hatten. Auch Stillen hatte keinen Effekt auf eine mögliche Entstehung einer Zöliakie.  

In einer weiteren Studie (CeliPrev) war verglichen worden, ob ein Beginn von Gluten in der Beikost mit dem ersten Geburtstag statt mit dem 7. Lebensmonat einen Einfluss auf das Krankheitsrisiko hat. Aber auch hier zeigte sich kein Unterschied zwischen den beiden Gruppen, wie viele Kinder mit 5 Jahren an Zöliakie erkrankt waren. Die Kinder, die später mit Gluten begonnen hatten, haben ihre Zöliakie aber tendenziell später entwickelt. Die vor diesen Studien ausgesprochenen Empfehlungen, wann und wie Gluten in die Beikost von Säuglingen eingeführt werden sollten, wurden daraufhin auch wieder zurückgenommen. 

Welche Empfehlungen zur Einführung von Gluten in die Beikost von Säuglingen sind derzeit aktuell? 

Die europäische Gesellschaft für Darmerkrankungen und Ernährung im Kindesalter (ESPGHAN) hat zuletzt 2024 die aktuellen Studien und wissenschaftlichen Erkenntnisse zu diesem Thema zusammengefasst und veröffentlicht:

• Muttermilch hat keinen positiven Einfluss auf eine mögliche Entstehung einer Zöliakie. Stillen hat zahlreiche günstige Eigenschaften für das Kind und sollte daher gefördert werden, aber in Bezug auf die Zöliakie hat es keinen schützenden Effekt. 
• Gluten sollte nicht vor der 18. Lebenswoche begonnen werden. Wird Gluten nach der vollendeten 17. Lebenswoche (ab dem 5. Monat) bis zum 1. Geburtstag in die Beikost eingeführt, hat dies langfristig keinen Einfluss auf das Risiko, an Zöliakie zu erkranken. 
• Zur Menge an Gluten, die in den ersten Jahren täglich gegessen werden kann, gibt es derzeit keine Empfehlungen. In einer Studie zeigte sich ein mengenabhängiger Effekt auf das Risiko – also je mehr Gluten verzehrt wurde, umso eher trat eine Zöliakie auf. Es wurden jedoch bislang noch keine weiteren Untersuchungen gemacht, welche Menge als sicher einzustufen wäre, zumal die meisten Kinder wie bereits erklärt auch nicht an Zöliakie erkranken. 
• Bei Kindern mit einem bekannten genetischen Risiko könnte es günstig sein, in den ersten 3 Jahren nicht zu viel Gluten täglich zu essen. Die Genetik hat aber den größten Effekt auf das Entstehen der Zöliakie, so dass daraus keine Empfehlungen abgeleitet werden, die Glutenmenge zu beschränken. 

Was bedeutet das alles für dich und dein Kind konkret? 

• Es gibt derzeit keine Maßnahmen, die du umsetzen könntest, um eine Zöliakie-Erkrankung bei deinem Kind zu verhindern. Eine primäre Prävention, also die Erkrankung gar nicht erst entstehen zu lassen, ist derzeit bei Zöliakie nicht möglich.  
• Die meisten Kinder von Eltern, die an Zöliakie erkrankt sind, entwickeln aber selbst keine Zöliakie. 
• Stillen ist aus verschiedenen Gründen sehr sinnvoll und die beste Ernährung in den ersten Lebensmonaten. Aber Muttermilch schützt nicht vor Zöliakie, daher kann die Entscheidung zum Stillen abgewogen werden.  
• Mit Gluten sollte frühestens ab der 18. Lebenswoche (5. Monat) begonnen werden. Wird Gluten eher später in die Beikost eingeführt – also etwa um den ersten Geburtstag, wird auch eine Zöliakie verzögert auftreten. Das kann wichtige Entwicklungsprozesse schonen, aber du kannst damit die Krankheit nicht verhindern. 
• Auch wenn in manchen Studien die Menge an Gluten das Risiko beeinflusst hat, spielt die genetische Grundlage eine noch größere Rolle. Daher gibt es keine Einschränkungen bei der Glutenmenge, die täglich verzehrt werden darf. 
• Wenn du oder der andere Elternteil an Zöliakie erkrankt ist, kann eine genetische Untersuchung bei eurem Kind sinnvoll sein. Sieht man, dass keines der genetischen Merkmale vorhanden ist, die für eine Zöliakie benötigt werden, ist es sehr unwahrscheinlich, dass euer Kind Zöliakie entwickeln wird. Weitere regelmäßige Untersuchungen wären dann nicht notwendig.  
• Kann mindestens eines der Merkmale nachgewiesen werden, sollten regelmäßige Untersuchungen durchgeführt werden. Das gilt auch und besonders, wenn keine Symptome vorliegen. Durch diese Testungen kann eine Zöliakie frühzeitig festgestellt werden, bevor es zu größeren Auswirkungen durch die Autoimmunreaktion im Körper gekommen ist. Das nennt man sekundäre Prävention, so dass eine Vorbeugung in Bezug auf frühzeitiges Erkennen und Behandeln und damit Verhindern von Komplikationen durchaus möglich ist. Die meisten Fälle manifestieren sich in den ersten 5 Lebensjahren, daher wird bis zur Einschulung besonders engmaschig mit jährlichen Blutentnahmen untersucht. 

Vorgehen bei Kindern aus Familien, in denen bereits eine Person (Eltern oder Geschwister) mit Zöliakie bekannt ist: 

1. Genetische Untersuchung auf HLA-DQ2 und DQ8 (evtl. aus Nabelschnurblut beim Neugeborenen) kann erwogen werden 
2. Testung der Gewebstransglutaminase-IgA-Antikörper mit Gesamt-IgA (auch ohne Vorliegen von verdächtigen Symptomen) 

• Vom 1. bis 6. Geburtstag jährlich 
• Danach alle 2-3 Jahre bis zum 18. Geburtstag 
• Bei Auftreten von Symptomen auch im Intervall  

Gleiches gilt auch für Personen mit  

• Typ 1- Diabetes 
• Schilddrüsen-Autoimmunerkrankung (Hashimoto, M. Basedow) 
• Personen mit Down-Syndrom (Trisomie 21), Turner-Syndrom oder Williams-Beuren-Syndrom