Il existe souvent des idées fausses sur la rapidité avec laquelle les symptômes, les anticorps et la muqueuse devraient se rétablir grâce au régime sans gluten. En réalité, ces trois aspects ont chacun leur propre dynamique. C'est pourquoi ils doivent être examinés séparément ici :
À quelle vitesse tes symptômes s’améliorent-ils ?
C'est le point le plus important pour la plupart des personnes concernées : quand iras-tu enfin mieux ? Cela peut varier considérablement d'une personne à l'autre et est en réalité difficile à prédire.
Chez les jeunes enfants, la diarrhée et les maux de ventre s'améliorent souvent assez rapidement, en quelques jours à quelques semaines. La mauvaise humeur s'envole également très vite chez beaucoup d'entre eux. Nombre de parents rapportent alors que leur enfant a complètement changé. En revanche, il peut s'écouler quelques mois avant que le ventre gonflé et proéminent ne soit totalement rentré. Il faut toutefois savoir que les jeunes enfants n'ont pas encore des muscles abdominaux très développés et que leur ventre est toujours un peu plus saillant.
Si ton enfant n'a pas grandi correctement, on peut s'attendre à un début de croissance de rattrapage au plus tôt après environ 4 à 6 mois. Car le corps doit d'abord reconstituer les réserves nécessaires, qui pourront ensuite être converties en croissance.
Chez les enfants plus grands, il se peut que les maux de ventre persistent parfois plus longtemps, de sorte que quelques mois peuvent s'écouler avant qu'ils ne disparaissent vraiment.
Chez les adultes aussi, il peut falloir un certain temps avant de remarquer une amélioration des symptômes. La longue période pendant laquelle l'intestin a été enflammé et les villosités atrophiées laisse des traces et des carences dans le corps qui ne se normalisent que progressivement. À titre indicatif, il faut tabler sur une période d'environ 6 mois. Passé ce délai, les symptômes auront nettement diminué chez la plupart des personnes. Certains rapportent même une disparition des symptômes beaucoup plus rapide. D'autres, en revanche, n'ont l'impression d'aller enfin mieux qu'après plus d'un an.
Pour voir si la maladie cœliaque réagit bien au régime sans gluten, le premier contrôle des anticorps est recommandé après 6 mois.
Comment les taux d'anticorps doivent-ils évoluer ?
La vitesse à laquelle les taux d'anticorps se normalisent dépend de la valeur initiale. L'objectif approximatif est que, pour des valeurs très élevées, la normale soit retrouvée au bout d'un an environ.
La difficulté concernant les valeurs initiales est que les laboratoires n'indiquent souvent pas la valeur exacte. Sur le rapport, on peut alors lire que le taux d'anticorps est supérieur à 128 (> 128) ou supérieur à 200 (>200). On ne sait donc pas si la valeur est, par exemple, de 500 ou de 5000.
Conseil
Le médecin peut (et devrait) demander au laboratoire de déterminer la valeur plus précisément afin d'y voir plus clair la prochaine fois. C'est très utile, mais rarement fait.
De nombreux médecins effectuent un premier contrôle après seulement 3 mois. Il arrive alors très souvent que les anticorps se situent toujours au-dessus de cette limite supérieure. Or, on ne voit pas la baisse, par exemple de 5000 à 2000. La réaction du médecin face à cette valeur « inchangée » peut alors être de suspecter des écarts au régime. Cela frustre et perturbe les personnes concernées, car elles essaient pourtant de bien faire.
Si c'est aussi ton cas et que les valeurs semblent inchangées, tu devrais d'abord te demander si toi ou ton enfant allez globalement mieux. Si les symptômes ont déjà nettement diminué (et c'est souvent le cas), rien ne suggère des écarts graves au régime. On peut alors réfléchir à nouveau aux sources d'erreurs potentielles avec un expert, comme un diététicien ou la DZG, et attendre un nouveau contrôle dans 3 ou 4 mois.
En effectuant le premier contrôle en laboratoire seulement après 6 mois, comme le recommandent également les directives sur la maladie cœliaque, on évite généralement ce problème. D'autres contrôles des anticorps devraient ensuite avoir lieu tous les 6 mois jusqu'à ce que tes valeurs soient dans la norme. À titre indicatif, les valeurs devraient approximativement diminuer de moitié en l'espace de 6 mois. Si tes valeurs ne sont pas extrêmement élevées au départ, il faut également s'attendre à ce que la norme soit atteinte beaucoup plus rapidement.
Et qu'en est-il de la muqueuse intestinale ?
C'est ce qu'il y a de plus difficile à dire, car dans de nombreux cas, aucune biopsie de contrôle (prélèvement de tissu) n'est réalisée – et elle n'est pas non plus nécessaire. En effet, si les symptômes s'améliorent et que le taux d'anticorps diminue, on part du principe que la muqueuse se rétablit également. On peut le supposer indirectement si l'on constate que les carences en vitamines et minéraux se résorbent grâce à l'alimentation ou restent dans la norme. Cela indique alors que le corps est capable de les assimiler à partir de la nourriture en quantité habituelle. La condition préalable est, bien entendu, que l'alimentation contienne ces nutriments en quantité suffisante.
Chez les enfants et les adolescents, une biopsie de contrôle n'est quasiment jamais réalisée. On peut toutefois partir du principe qu'à cet âge, la muqueuse se régénère rapidement si le régime alimentaire est bien suivi et durable.
Chez les adultes, conformément aux directives, une biopsie de contrôle n'est recommandée qu'en cas de doute sur le diagnostic ou de mauvaise réponse des anticorps ou des symptômes. En réalité, les gastro-entérologues la proposent toutefois souvent pour suivre l'évolution. Des études ont montré que chez les adultes, la régénération de la muqueuse peut parfois prendre des années. Chez un tiers des adultes, on constate une guérison de la muqueuse après 2 ans, et après 5 ans, cela est confirmé chez deux tiers d'entre eux. Cela montre qu'il ne faut pas effectuer de biopsies de contrôle trop tôt, même si les gastro-entérologues le suggèrent, comme mentionné précédemment.
En résumé
Voici encore un bref résumé de la manière dont l'évolution des symptômes, des anticorps et des altérations de la muqueuse se manifeste souvent chez les enfants et les adultes :
-
Plus les enfants sont jeunes, plus les symptômes disparaissent généralement rapidement. Chez les tout-petits, une amélioration des diarrhées et de l'humeur peut être observée en quelques jours seulement. Les adolescents continuent parfois de souffrir de maux de ventre pendant quelques semaines, voire quelques mois. Chez les adultes aussi, il faut parfois faire preuve de patience : il peut s'écouler six mois avant qu'une nette amélioration ne se manifeste, voire parfois plus longtemps.
-
Les anticorps diminuent lentement pour revenir dans la plage normale. Le moment où cette dernière est atteinte dépend de la valeur initiale. Des contrôles tous les 6 mois sont judicieux jusqu'à ce que la normale soit atteinte.
-
Conformément aux directives sur la maladie cœliaque, les biopsies de contrôle ne sont réellement indiquées que pour une minorité de personnes concernées. Si vous en exprimez le souhait et que votre médecin les recommande vivement, il est judicieux d'attendre au moins 2 ans avant de les renouveler. Si les anticorps ne se normalisent pas ou si les symptômes persistent, elles peuvent toutefois être envisagées plus tôt.
Remarque : Les graphiques présentés dans cet article de blog servent uniquement à illustrer des développements possibles et donnent un aperçu visuel. Ils ne constituent pas une prévision exacte et ne doivent pas être interprétés comme une prédiction contraignante.