La connaissance de ta maladie et ton état psychologique sont étroitement liés. C'est pourquoi je souhaite aborder ces deux sujets ensemble, car ils s'influencent mutuellement.
Les meilleurs soins peuvent difficilement porter leurs fruits sur le long terme si vous ne vous sentez pas bien psychologiquement. Mieux vous comprendrez votre maladie cœliaque, plus cela aura un impact positif sur votre qualité de vie.
Le diagnostic de la maladie cœliaque entraîne souvent un changement radical de comportement pour les personnes concernées. Vous l'avez peut-être observé chez vous : vous apportez votre propre nourriture lorsque vous êtes invité, vous sortez peut-être moins souvent, voire plus du tout, au restaurant, et votre envie de voyager a également nettement diminué.
Beaucoup développent de grandes craintes quant à la présence accidentelle de gluten dans leurs repas. Ils se sentent souvent isolés, car ils doivent se démarquer en fonction de leurs besoins et ne souhaitent pas toujours les exprimer. Cela peut aller jusqu'à ce que leurs pensées tournent autour de la nourriture toute la journée. Après le repas vient déjà le prochain ! Car à peine rassasié, la question se pose déjà : que vais-je manger ensuite ? Où puis-je me le procurer ? Et est-ce sans danger pour moi ?
Lorsque je demande aux personnes atteintes de la maladie cœliaque ce qui est le plus difficile pour elles, la réponse est généralement la suivante : le régime alimentaire fonctionne bien à la maison. Tout est rodé. Mais dès que je quitte mon domicile, cela devient difficile.
Et c'est ce que confirment les études sur le sujet concernant les domaines où vous rencontrez le plus de problèmes :
Lire la liste des ingrédients est souvent difficile, car tout est écrit très petit et parce qu'il n'est pas toujours simple d'identifier correctement les traces potentielles de gluten. C'est pourquoi je t'expliquerai cela en détail très prochainement.
Il faut toujours se justifier et parfois corriger les autres lorsqu'ils se font une idée fausse de l'alimentation sans gluten.
Il existe toujours une certaine incertitude quant à savoir si le cuisinier ou la cuisinière fait tout « correctement ».
Trouver des repas sans gluten à la cantine ou participer à certaines activités peut représenter un obstacle.
Trouver des produits sûrs dans d'autres lieux, voire dans une autre langue, est un défi.
Comment les personnes concernées gèrent-elles ce dilemme entre vigilance et écarts alimentaires ?
Certains patients choisissent de faire délibérément des écarts lorsqu'ils trouvent trop pénible de devoir sans cesse se justifier sur leur régime alimentaire particulier. Cela n'est évidemment pas souhaitable pour l'intestin et l'ensemble de l'organisme, car la maladie ne peut ainsi pas se stabiliser et les symptômes peuvent persister. C'est toutefois une conséquence acceptée pour s'épargner les explications.
Certes, la ligne de crête entre insouciance et excès de prudence est très étroite. Car il faut effectivement toujours rester vigilant face aux erreurs de régime et aux contaminations potentielles. D'un autre côté, il faut aussi pouvoir participer normalement aux situations sociales, qui impliquent souvent de manger.
La spirale descendante peut alors ressembler à ceci :
Tout cela semble désormais assez sombre et tu te demandes comment l'éviter ou t'en sortir ?
La réponse (relativement) simple est : le savoir !
Plus tu en sais sur la façon de manger sans gluten en toute sécurité, sur la gestion de tes repas hors de chez toi et sur les conséquences des écarts de régime pour ton corps, plus tu gagneras en assurance dans la gestion de ta maladie.
Afin de ne pas trop me répéter, je souhaite te recommander à nouveau les points abordés dans la première partie sur l'alimentation sans gluten – surtout si, à la première lecture, tu t'es dit : « Oh, je sais déjà tout ça. »
Un bon suivi nutritionnel régulier est toujours utile pour garantir une alimentation équilibrée. Cela est particulièrement vrai si d'autres intolérances ou allergies s'ajoutent au régime sans gluten, t'obligeant à éviter encore plus d'aliments. Ou encore si tu as l'impression de ne plus supporter certains produits et que tu te restreins de plus en plus. Un professionnel de la nutrition peut t'aider à maintenir une alimentation équilibrée et saine (et qui reste savoureuse). En effet, ensemble et sous guidage, il est plus facile de déterminer le moment opportun pour réintroduire des aliments, comme les produits laitiers par exemple, afin d'éviter des restrictions excessives sur le long terme. Certaines ne sont d'ailleurs pas nécessaires, comme tu pourras peut-être le découvrir avec l'aide d'un spécialiste.
Les personnes membres d'une association d'entraide disposent souvent de meilleures connaissances, ce qui leur permet de mieux respecter leur régime alimentaire. C'est pourquoi tu devrais envisager d'adhérer et te renseigner pour savoir si leurs services te conviennent.
Mais Internet peut aussi s'avérer utile, car on y trouve de bons sites qui vous apportent beaucoup de connaissances. Tout comme notre blog, qui vous donne régulièrement de nouvelles informations et des conseils pour votre quotidien sans gluten.
Cela vous permettra de briser ce cercle vicieux et de gagner en assurance au quotidien.
Si vous discutez avec d'autres personnes concernées, vous entendrez toujours dire qu'il est préférable que vous soyez vous-même le mieux informé sur votre maladie. En effet, les connaissances sur la maladie cœliaque, notamment chez les adultes, ne sont pas toujours suffisamment répandues parmi les médecins pour que toutes vos questions puissent systématiquement trouver réponse. Il arrive souvent que les patients doivent eux-mêmes suggérer des examens complémentaires ou des suivis. C'est en cela que la maladie cœliaque diffère grandement d'autres pathologies où c'est principalement le médecin qui prend les décisions concernant le traitement, les examens ultérieurs, etc.
Si ce cycle est brisé, cela peut se présenter comme suit :
Il en ressort toutefois, de manière intéressante, que de nombreux patients cœliaques parviennent à bien gérer leur maladie et le ressentent ainsi. Et c'est là le point le plus important : être convaincu que l'on est capable de se défendre et d'agir pour soi-même. C'est ce qu'on appelle aussi le sentiment d'efficacité personnelle.
Et c'est ici que la boucle se boucle entre les connaissances et ton état psychologique : plus tu te sens fort, mieux tu es armé de connaissances, plus tu gagnes en assurance dans la gestion de la maladie et de l'alimentation, et plus tu es capable de prendre les bonnes décisions pour toi-même ! Cela a une influence considérable sur ta vie, surtout dans les situations difficiles que j'ai énumérées précédemment. Car si tu as la certitude de pouvoir maîtriser une situation, tu la perçois sous un autre angle : c'est un défi, mais pas un mur infranchissable, ni une menace écrasante pour ta vie. Et cela peut commencer par de toutes petites choses : te sentir en confiance au supermarché pour choisir les bons produits. Aller au restaurant, commander un plat et te sentir bien après – dans ton ventre et dans ta tête. La joie de réussir à surmonter des situations t'encourage à poursuivre dans cette voie. Les erreurs peuvent arriver, mais avec une attitude positive, on peut s'en servir pour apprendre. Et ne pas les voir comme un énième revers signifiant que tu ne pourrais jamais réussir ce parcours.
Mieux vous connaîtrez la maladie cœliaque, ses effets sur votre organisme et le régime sans gluten, plus votre quotidien sera facile à gérer.
Cela renforce ta confiance en toi lorsque tu as bien géré des situations du quotidien et que tu réalises que tu peux assumer toi-même la responsabilité de ta vie.
Cela vous offre de nouvelles libertés au quotidien et élargit votre rayon d'action.
Ärztin und Zöliakie-Expertin
